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爱稀客文化中心是一个为肺动脉高压患者等隐性障碍人士提供支持和帮助的公益性组织。由全国的肺动脉高压患者、家属及爱心人士组建于2009年7月，初期主要通过“中国肺动脉高压联盟”博客和“肺动脉高压之声”论坛开展工作。2011年7月，正式更名为“爱稀客文化中心”并在北京注册。中心通过开展文化艺术活动交流、纪录片制作、医疗信息咨询服务等项目，倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍人群的理解和关怀，为其提供人文关爱及医疗救助服务，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益，促进相关社会保障制度的完善。
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：为推广国际罕见病日宣传活动，本机构将于近日日举办#寻找蓝嘴唇，关爱肺高压#公益宣传活动，届时我们将邀请全国人大代表、肺移植专家陈静瑜院长，著名影视演员咏梅女士作为嘉宾参加活动。地点：华润@五彩城 ，时间：3月4日13：30。欢迎关心罕见病，关注肺高压，关爱蓝嘴唇的朋友们光临！
：为推广国际罕见病日宣传活动，本机构将于近日日举办#寻找蓝嘴唇，关爱肺高压#公益宣传活动，届时我们将邀请全国人大代表、肺移植专家陈静瑜院长，著名影视演员咏梅女士作为嘉宾参加活动。地点：华润@五彩城 ，时间：3月4日13：30。欢迎关心罕见病，关注肺高压，关爱蓝嘴唇的朋友们光临！ 
爱稀客：爱稀客文化中心受美国肺高压协会的邀请，将于明年6月参加在佛罗里达州奥兰多举行的第十届国际肺动脉高压科学会议（10th International PH Conference and Scientific Sessions）及第二届国际领导人峰会（ International Leaders’ Summit）。
：爱稀客文化中心受美国肺高压协会的邀请，将于明年6月参加在佛罗里达州奥兰多举行的第十届国际肺动脉高压科学会议（10th International PH Conference and Scientific Sessions）及第二届国际领导人峰会（ International Leaders’ Summit）。 
爱稀客：稀客聚会啦！内容：一、拍摄反映肺动脉高压的公益宣传片和图片，参加人员：自愿参加拍摄的北京地区肺动脉高压患者，摄影师、摄像师及拍摄助理，志愿者；二、稀客生活分享及交流午餐会 三、费用：参与拍摄工作的人员午餐由爱稀客文化中心支付，其他人员AA制自理。小朋友免费 欢迎北京地区朋友报名参加
：稀客聚会啦！内容：一、拍摄反映肺动脉高压的公益宣传片和图片，参加人员：自愿参加拍摄的北京地区肺动脉高压患者，摄影师、摄像师及拍摄助理，志愿者；二、稀客生活分享及交流午餐会 三、费用：参与拍摄工作的人员午餐由爱稀客文化中心支付，其他人员AA制自理。小朋友免费 欢迎北京地区朋友报名参加 
坐着轮椅，拄着拐杖，佩戴假肢，使用助听器，牵着导盲犬，看到这些，大家会自然联想到残障人士。但当一个人感觉疼痛，无力，眩晕，心脏病将要发作却没有使用这些辅助设备的时候，人们通常会对 TA 指指点点，甚... 查看全文>>
隐性障碍或隐性的慢性疾病可以改变一个人的生活。你虽然看不到这些障碍，但却不能够忽视他们的存在。 大多数人并不了解隐性障碍或罕见疾病，以及他们对患者生活的影响。有些人虽自以为了解，却往往得到的... 查看全文>>
爱稀客：今天采访很顺利，摄影师二话不说捐了100元并酷酷地拒绝留下姓名。还说以后有拍摄可以找他，给爱稀客免费。所以最后还是知道名字了。
感动ing ~~~在此，也把这份对肺动脉高压患者的爱心传递给更多人！
：今天采访很顺利，摄影师二话不说捐了100元并酷酷地拒绝留下姓名。还说以后有拍摄可以找他，给爱稀客免费。所以最后还是知道名字了。感动ing ~~~在此，也把这份对肺动脉高压患者的爱心传递给更多人！ 
肺高压的朋友们从速来领吧！
1. 将你的全部病历保存在一个夹子中，每次就诊时务必携带。 2. 找到治疗肺动脉高压的专业医生。你可以加入肺动脉高压患者交流群（ QQ 群号： 105543742 ）或拨打患者互助热线（ +86 10 52431312 ）。... 查看全文>>
爱稀客：10. 加入爱稀客文化中心获取支持和帮助信息。加入肺动脉高压患者交流群填写登记表格或拨打患者互助热线（+86 10 52431312），和你所在地的患者取得联系，分享交流生活经验。目前我们已与全国400余名患者取得了联系。
：10. 加入爱稀客文化中心获取支持和帮助信息。加入肺动脉高压患者交流群填写登记表格或拨打患者互助热线（+86 10 52431312），和你所在地的患者取得联系，分享交流生活经验。目前我们已与全国400余名患者取得了联系。 爱稀客：4）接受试验之后，我的治疗方案会发生哪些变化？ 5）治疗的疗程或持续的时间？ 6）可能出现的并发症或药物副作用？ 8. 必要时，要求使用轮椅或绿色出行通道。最好随身携带诊断证明，以便说明情况。
：4）接受试验之后，我的治疗方案会发生哪些变化？ 5）治疗的疗程或持续的时间？ 6）可能出现的并发症或药物副作用？ 8. 必要时，要求使用轮椅或绿色出行通道。最好随身携带诊断证明，以便说明情况。 爱稀客：7. 将你对肺动脉高压的问题列出，请医生或护士回答，并做书面记录。条件允许的话，请你的朋友或家人陪同你就诊。当医生提出检查，试验或新的药物治疗的时候，你应该问以下问题并做相应记录： 1）检查，试验或药物的内容？ 2）为什么我需要接受这项治疗？ 3）试验过程中会发生哪些事情？
：7. 将你对肺动脉高压的问题列出，请医生或护士回答，并做书面记录。条件允许的话，请你的朋友或家人陪同你就诊。当医生提出检查，试验或新的药物治疗的时候，你应该问以下问题并做相应记录： 1）检查，试验或药物的内容？ 2）为什么我需要接受这项治疗？ 3）试验过程中会发生哪些事情？ 爱稀客：4. 记录下所有为你诊治过的医生姓名及他们的联系方式，每次就诊时务必携带这份名单。 5. 记录下你所有的用药信息，包括以下内容： 1）药物名称 2）服用剂量及用法 3）为何要使用这个药物？ 4）什么时候开始使用的？ 5）哪位医生为你开具的处方？ 如果你对上述信息不够清楚，可以向医生咨询。
：4. 记录下所有为你诊治过的医生姓名及他们的联系方式，每次就诊时务必携带这份名单。 5. 记录下你所有的用药信息，包括以下内容： 1）药物名称 2）服用剂量及用法 3）为何要使用这个药物？ 4）什么时候开始使用的？ 5）哪位医生为你开具的处方？ 如果你对上述信息不够清楚，可以向医生咨询。 爱稀客：关于肺动脉高压，那些不得不知道的事： 1. 将你的全部病历保存在一个夹子中，每次就诊时务必携带。 2. 找到治疗肺动脉高压的专业医生。你可以加入肺动脉高压患者交流群（QQ群号：105543742）或拨打患者互助热线（+86 10 52431312）。 3. 阅读《肺动脉高压康复指南》一书，可通过网络或书店购买。
：关于肺动脉高压，那些不得不知道的事： 1. 将你的全部病历保存在一个夹子中，每次就诊时务必携带。 2. 找到治疗肺动脉高压的专业医生。你可以加入肺动脉高压患者交流群（QQ群号：105543742）或拨打患者互助热线（+86 10 52431312）。 3. 阅读《肺动脉高压康复指南》一书，可通过网络或书店购买。 
患上肺动脉高压之后，你可能常会感觉疲劳和困倦。即便是从事一些日常的琐事也会让你感觉很吃力。下面，就跟大家分享一些肺高压人士需要注意的日常生活小细节。 家务篇： 1. 做家务时，尽量避免弯腰，托... 查看全文>>
爱稀客：通用篇： 1. 沐浴后，开窗通风避免屋内湿气过重。 2. 在你需要站立的地方，准备椅子。如：洗手间或梳妆台前。 3. 选择稍宽大的衣服，这样穿着起来不会太费力。 4. 沐浴后直接穿好浴袍，不要急于擦拭身体。 5. 如果弯腰穿鞋让你感觉有些吃力，可以使用长把手的鞋拔子。
：通用篇： 1. 沐浴后，开窗通风避免屋内湿气过重。 2. 在你需要站立的地方，准备椅子。如：洗手间或梳妆台前。 3. 选择稍宽大的衣服，这样穿着起来不会太费力。 4. 沐浴后直接穿好浴袍，不要急于擦拭身体。 5. 如果弯腰穿鞋让你感觉有些吃力，可以使用长把手的鞋拔子。 爱稀客 转帖给大家：
转帖给大家： 普通青年和文艺青年的区别....笑到内伤啊~~~有... (“非文艺青年飘过，”)
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转帖给大家： 83年的北京，北京的葫芦娃们进来看 (“超想喝北冰洋……”)
Do not stand at my grave and weep, 不要站在我的墓前哭泣， I am not there, I do not sleep. 我不在那里，我没有长眠。 I am in a thousand winds that blow, 我是阵阵... 查看全文>>
爱稀客 将性别改为 女， 将出生日期改为 "2011年06月21日"， 将星座改为 "双子座"， 将家乡改为 "北京"， 将现居住地改为 "北京"
将性别改为 女， 将出生日期改为 "2011年06月21日"， 将星座改为 "双子座"， 将家乡改为 "北京"， 将现居住地改为 "北京"
